Site Overlay

Vědci sledují výskyt autismu po celém světě

V městských oblastech Jižní Koreje některé rodiny dětí s opožděným vývojem vynaloží velké úsilí, aby se vyhnuly diagnóze chapae neboli autismu. Považují ji za genetické znamení hanby pro celou rodinu a hlavní překážku pro šance všech jejich dětí najít si vhodné manžele.

Stigma je tak silné, že mnoho korejských lékařů záměrně nesprávně diagnostikuje u těchto dětí aechak changae neboli reaktivní poruchu odloučení – sociální stažení, které je způsobeno extrémním zneužíváním nebo zanedbáváním ze strany rodičů.

„Rodiče tomu dávají přednost, protože matka to může schytat a ochránit všechny ostatní,“ říká Roy Richard Grinker, profesor antropologie na Univerzitě George Washingtona ve Washingtonu, který v Jižní Koreji vyšetřil přibližně 38 000 dětí v rámci první studie výskytu autismu v této zemi.

Z důvodu stigmatizace, nedostatečného povědomí o duševním zdraví a špatné zdravotnické infrastruktury existuje mimo USA jen málo studií výskytu autismu, „I když se zdá, že o autismu slyšel každý a všichni, na mnoha místech světa je to stále tak trochu nové téma,“ říká Charles Zaroff, odborný asistent psychologie na univerzitě v Macau v Číně.

Zaroff a Grinker jsou součástí malé, ale rostoucí skupiny výzkumníků, kteří mapují autismus v nových teritoriích. Důkladné screeningové studie autismu probíhají nejen v Jižní Koreji, ale i v Mexiku, Indii a Jihoafrické republice. V minulém roce byly v hlavních časopisech poprvé publikovány odhady prevalence z Brazílie1, Ománu2 a Západní Austrálie3.

Vypočítání prevalence je často prvním krokem ke spuštění státních a neziskových služeb v oblasti duševního zdraví v těchto zemích. Čísla mohou také vést k vědeckým poznatkům o genetických, environmentálních a kulturních základech autismu.

„Již léta je velkou otázkou, zda existují nějaké rozdíly v míře výskytu autismu v různých zemích a kulturách?“ poznamenává Eric Fombonne, profesor psychiatrie na McGillově univerzitě v Montrealu, který vedl epidemiologické studie autismu v půl tuctu zemí.

Zavádějící metody:

První prevalenční studie v jakémkoli regionu obvykle zjistí nízká čísla. Například nová studie v Brazílii zjistila 27,2 případu autismu na 10 000 lidí a loňská zpráva z Ománu zjistila 1,4 případu, zatímco v USA se často uvádí průměr 66 případů. Podobně nízká čísla přinesly studie v Číně (16,1), Indonésii (11,7) a Izraeli (10).

Tyto nízké počty jsou podle odborníků pravděpodobně důsledkem použitých metod. Většina prvoplánových epidemiologických studií je založena na revizi lékařských záznamů, které jsou často neúplné nebo vůbec neexistují, v závislosti na stavu zdravotnického systému dané země a počtu klinik s odborníky kvalifikovanými pro diagnostiku dětských poruch. „Přístup založený na záznamech může spočítat pouze ty případy, které můžete vidět,“ říká Grinker.

Tento problém se týká i USA. údaje shromážděné Centrem pro kontrolu a prevenci nemocí ukazují nejvyšší výskyt autismu ve státech s nejlepší zdravotní péčí a podpůrnými službami pro autisty, jako je Arizona (121 případů na 10 000 obyvatel), Missouri (121) a New Jersey (106). Naopak v oblastech s méně službami je výskyt nižší, například v Alabamě (60), Arkansasu (69) a na Floridě (42).

S postupem času, jak se s autismem seznamuje více rodičů a lékařů, však prevalence stoupá. V mnoha částech světa, včetně USA, Velké Británie, Kanady, Japonska a Skandinávie, „byla míra výskytu koncem 80. let stabilní a pak najednou došlo ve stejnou dobu k masivnímu nárůstu,“ říká Fombonne. Nárůst podle něj pravděpodobně není způsoben záhadným globálním působením životního prostředí. „Spíše odráží nové pojetí autismu na celém světě.“

Nízký výskyt autismu se neomezuje pouze na chudé země. Několik malých studií například ve Francii zjistilo míru výskytu kolem 5 případů na 10 000 lidí. Jedna studie v Německu ji vyčíslila na 1,9 a jiná v Portugalsku na 16,7.

Rozdílný vědecký přístup v těchto zemích může mít vliv na výsledky, upozorňuje Mayada Elsabbaghová, výzkumná pracovnice na Birkbeckově univerzitě v Londýně.

„V některých evropských zemích mají na autismus velmi psychodynamický pohled,“ říká. „Pokud si nemyslíte, že tato porucha je dána biologickými příčinami, pak si myslíte, že nemá smysl provádět epidemiologické studie nebo se snažit pochopit příčinné souvislosti.“

Elsabbaghová pracuje s 11 mezinárodními výzkumníky na systematickém přehledu sponzorovaném Světovou zdravotnickou organizací, který zahrnuje i články publikované v jiných jazycích než v angličtině.

„Někteří z nás začali s předsudkem, že tam nic není, ale ukázalo se, že jich je hodně, jen nebývají v hlavních časopisech,“ říká. Očekává se, že zpráva bude zveřejněna ještě letos.

Kontrakce:

Jazyk a kultura mohou také ovlivnit způsob, jakým se tento výzkum provádí. Například korejština používá rozsáhlou škálu přípon, které označují vztah mezi mluvčím a předmětem. Jihokorejské děti s autismem mají s používáním těchto sociálních markerů problémy, ale standardní testy autismu založené na Západě, jako je Diagnostický pozorovací rozvrh autismu (ADOS), toto netestují.

Podobně Grinker upozorňuje, že zdravé děti z nezápadních kultur mohou vykazovat rys, který ADOS počítá jako příznak autismu. Například v Jižní Koreji není navázání očního kontaktu s dospělým sociálně vhodné.

„Proto je docela užitečné mít někoho, kdo dokáže přeložit diagnostické nástroje, které byly navrženy v jedné kultuře a používají se v jiné,“ říká Grinker.

Je také možné, že povaha sociálního vývoje u dětí, které vyrůstají na Západě, není stejná jako u dětí, které vyrůstají jinde. Vezměme si například teorii mysli, schopnost vyvozovat, co si myslí ostatní lidé, která je u lidí s autismem narušena.

Na rozdíl od angličtiny mají slovesa jako „myslet“ a „věřit“ v čínštině různé tvary v závislosti na tom, jak mluvčí vnímá správnost výroku4. Toto jazykové posílení by mohlo znamenat, že čínské děti rozvíjejí teorii mysli jinak než děti na Západě, poznamenává Zaroff.

Většina odborníků se shoduje, že metodologické a kulturní faktory vysvětlují většinu rozdílů v prevalenci autismu ve světě, ale nevylučují možnost genetických rozdílů mezi populacemi.

Například studie prevalence v USA ukazují, že míra výskytu autismu v hispánských komunitách je nižší než v nehispánských komunitách, a to i po zohlednění socioekonomických faktorů5. Naopak nejvyšší zaznamenaná prevalence autismu pochází ze studie v Japonsku z roku 2008, která vypočítala neuvěřitelných 181 případů na 10 000 lidí.

Jedním z provokativních, i když neprobádaných vysvětlení je, že v hispánských kulturách, kde je vysoce ceněna společenskost, by výskyt rysů autismu mohl ovlivnit reprodukční možnosti více než v asijských kulturách, které si cení samotářství a vážnosti, zejména u mužů.

„Je to jen hypotéza, ale my prostě nevíme,“ říká Cristiane Silvestre de Paula, řešitelka nové brazilské studie.

Pro zkoumání genetického podílu provádí Young-Shin Kim, jeden z Grinkerových spolupracovníků na jihokorejské prevalenční studii, screening krevních vzorků jihokorejských dětí s autismem. Vzhledem ke geografické a kulturní izolaci jsou si Korejci etnicky podobní, což vědcům pomáhá najít ohniska související s autismem, říká Kim, odborný asistent v Centru pro studium dětí na Yaleově univerzitě.

Vzhledem ke stigmatizaci autismu v Jižní Koreji Kim říká, že přibližně polovina rodin odmítla účast v genetické studii. Přesto se podle ní situace postupně zlepšuje.

„Jakmile jsou diagnostikováni,“ říká, „tehdy máme šanci navázat s nimi kontakt a promluvit si s nimi o tom, co autismus skutečně znamená.“

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.