Site Overlay

Aids-aktivisme, en drejebog for global sundhedsadvokater

Hundredvis af mennesker samledes til et møde ved AIDS Memorial på West...

STATES – 2017/03/30: Hundredvis af mennesker samledes til et møde ved AIDS Memorial på West 12th Street i New York City for at fejre ACT UP’s 30-års jubilæum, efterfulgt af en march rundt i West Village til den åbne plads på Union Square ved East 17th Street. (Foto: Erik McGregor/Pacific Press/LightRocket via Getty Images)

LightRocket via Getty Images

Temaet for dette års verdensaidsdag er “Fællesskaber gør forskellen”. Det er en fantastisk mulighed for at anerkende det afgørende bidrag, som civilsamfundet og interesseorganisationer har ydet i den globale kamp mod aids. Uden dem ville 24 millioner mennesker ikke være i livsvigtig antiretroviral behandling i dag.

En af disse grupper er ACT UP. Historien om ACT UP og deres episke kamp for at få tilstrækkelig behandling for HIV er smukt beskrevet i dokumentarfilmen How to Survive a Plague af David France, en Oscar-nomineret filmskaber og prisbelønnet journalist.

Jeg så dokumentarfilmen for nylig og læste også bogen. De følger grundlæggelsen af ACT UP og en splintergruppe kaldet Treatment Action Group (TAG), og deres ekstraordinære kamp for at advokere for at få HIV taget alvorligt og afstigmatiseret og for at få udviklet nye lægemidler.

Historien er en gribende beretning om, hvordan aktivisterne i 1980’erne, for det meste veluddannede, hvide homoseksuelle mænd fra middelklassen med hiv eller i risiko for at få hiv, uddannede sig til at blive deres egne forskere, lobbyister og medicinsmuglere, og hvordan de tvang medicinalindustrien, den amerikanske regering, finansierings- og tilsynsmyndighederne til at fremskynde deres reaktion på epidemien.

Som forsker i global sundhed følte jeg mig utroligt inspireret af dokumentarfilmen og bogen. De burde være obligatorisk at se/læse for alle, der arbejder med global sundhed.

Hvad gjorde aids-aktivismen vellykket?

Jeg stillede dette spørgsmål til David France. Han svarede: “Aktivisterne i pestårene opfandt den moderne patientforfægtelse ved at kræve og derefter sikre en meningsfuld rolle for mennesker, der er ramt af en sygdom, i alle dele af forskningsprocessen. For at gøre dette måtte de først gøre sig bekendt med videnskabens tilstand – hvad man vidste, og hvad man endnu ikke havde fundet ud af. De blev på en måde selvuddannede eksperter. Selv om de måske ikke selv kunne udføre forskningen, gjorde deres unikke perspektiv som de tiltænkte modtagere af eventuelle gennembrud det muligt for dem at forestille sig strømlinede metoder.”

ACT UP-aktivister holder 20-års jubilæumsmarch

Power (ACT UP)-demonstranter blokerer trafikken på Broadway for at protestere mod den manglende sundhedspleje og for at fejre gruppens 20 års jubilæum den 29. marts 2007 i New York City. (Foto: Michael Nagle/Getty Images)

Getty Images

Jeg talte med et par andre vigtige aktivister, som spillede en stor rolle i oprettelsen af ACT UP og TAG, herunder Gregg Gonsalves, der nu er professor ved Yale University, David Gold, der nu er administrerende direktør for Global Health Strategies, og Kenyon Farrow, der nu er seniorredaktør ved TheBody.com. Ved at tale med dem og læse bogen forstod jeg bedre, hvad der gjorde aids-aktivismen vellykket.

De byggede på andre bevægelser

Hiv-bevægelsen i USA byggede på en allerede igangværende bevægelse for homoseksuelles rettigheder. “Folk var allerede forbundet, fordi de var homoseksuelle, politiserede, organiserede og allerede var i en slags kampmode,” sagde Farrow. “Folk var trygge ved at påtage sig en ‘pos-identitet’ i en tid, hvor både det at være queer og hiv-positiv var enormt stigmatiseret,” tilføjede han. I Sydafrika var Treatment Action Campaign (TAC), som ledede hiv-bevægelsen, for eksempel bygget på anti-apartheid-kampen.

De brugte frygten og forargelsen

Hiv-bevægelsen kanaliserede frygten og vreden hos hiv-smittede, det mest berørte samfund. “Det var rettet selviskhed,” sagde Gonsalves. “Vi var skide bange. Hundredvis af mennesker gik til ACT UP-møder uden anden grund end at de var i panik,” tilføjede han. Som Larry Kramer, et centralt medlem af ACT UP, så velformuleret: “Det, der får aktivisme til at virke, er vrede og frygt … på en eller anden måde skal man være i stand til at fange det, putte det i en flaske og sætte det på flaske og bruge det.”

De mobiliserede og organiserede sig

Da hiv-epidemien gik på tværs af klassegrupper, uanset race, kunne folk mobilisere ressourcer og organisere sig selv. “Folk havde en forbrugsindkomst og kunne forsørge sig selv økonomisk, samtidig med at de gjorde fortalervirksomhed. Der var også folk, der var sofistikerede med medierne og havde forbindelse med dem, der havde rigdom (f.eks. berømtheder),” sagde Farrow.

“Jeg tror, at aids-aktivismen var bygget på privilegier en lille smule. Der var folk, middelklasse, øvre middelklasse, med privilegier,” bemærkede Gonsalves.

De spillede god betjent/dårlig betjent

ACT UP’s nyskabelse er ifølge David France det, de kaldte deres “inside/outside”-strategi, hvor de trænede en “outside”-bataljon af aktivister, der råbte på døren for at lade et elitehold “inside” komme ind.

“Ingen ville have givet os en chance, medmindre vi skulle lukke rådhuset, overtage børsen og storme NIH. Vi skræmte folk fra vid og sans. Civil ulydighed var et centralt element i det, der skete,” sagde Gonsalves.

De kunne deres kram

AIDSaktivister gik langt videre end at arrangere protester og blive anholdt. De uddannede sig om alle aspekter af sygdommen og krævede at blive fuldgyldige partnere i udviklingen af løsninger.

“AIDS ændrede forholdet mellem læge og patient. Indtil da fortalte lægerne dig, hvad du skulle gøre, og så gjorde du det. For første gang havde man en bred klasse af mennesker, som lavede deres egen forskning, som kiggede på alternative behandlingsformer, som stillede spørgsmålstegn ved selv doseringen af medicin,” sagde Gold.

“Vi kunne vores lort. Vi gik ikke ind til møder og sagde: ‘Vi er hiv-positive, og I skal lytte til os’. I stedet sagde vi: ‘Vi er positive, og her er vores idéer til, hvordan vi kan håndtere problemerne’,” sagde Gonsalves.

De kom ind på tingene

“Intet om os uden os” blev et nøgleprincip for aids-forfægtning. Men aktivisterne måtte kæmpe hårdt for dette princip. De blev involveret i alle aspekter af epidemien, lige fra farmaceutisk F&D, finansiering af aids-forskning, udformning og gennemførelse af kliniske forsøg, godkendelsesprocesser for lægemidler, prisfastsættelse og adgang til lægemidler. Den første forskningsdagsorden nogensinde blev udviklet af aktivisterne, ikke af videnskabsfolk. Så deres fortalervirksomhed var videnskabelig og evidensbaseret. De krævede også større gennemsigtighed i alle aspekter af HIV-responsen.

“AIDS ændrede forholdet mellem borgerne og de biomedicinske forskningsinstitutioner”, sagde Gold. “Hvis industrien havde brugt milliarder af dollars på godkendelsesprocessen for lægemidler, ville de ikke have fået den samme effekt, som aids-aktivisterne havde,” tilføjede han.

“Jeg kender ikke en anden social bevægelse, hvor folk er så velbevandrede inden for så mange forskellige områder inden for videnskab, politik og forskning. Folk gjorde virkelig en indsats for at skabe ‘samfundseksperter’ uanset uddannelsesmæssig uddannelse,” sagde Farrow.

Ansøgning af aids-advokatens playbook i global sundhed

Aids-aktivismen i USA har også inspireret mange andre lignende bevægelser i hele verden. Som det fremgår af dokumentarfilmen Fire in the Blood, spillede grupper i lande som Brasilien, Sydafrika og Indien en afgørende rolle for at gøre hiv-medicin mere tilgængelig.

Det centrale spørgsmål er, hvordan de, der arbejder inden for andre områder af global sundhed, kan tilpasse og bruge aids-aktivismens drejebog? Ikke alle aspekter af playbooken kan måske overføres, men kerneelementerne af en patientledet mobilisering, inside/outside-strategi og videnskabeligt baseret fortalervirksomhed kan måske overføres.

Ifølge David France har brystkræftforkæmpere forsøgt at efterligne aids-aktivismen. “Den viste sig at være tilpasningsdygtig. De oprettede rådgivende fællesskabsråd på alle niveauer af brystkræftinstitutionen, som lånte deres perspektiver og viden til udfordringen,” sagde han.

TB kunne på den anden side gøre et bedre stykke arbejde med at lære af AIDS’s playbook. Selv om TB er den mest smitsomme dræber af mennesker, er fremskridtene mod TB fortsat langsomme. En vigtig årsag er, at de berørte samfund stadig kæmper for at gøre krav på en central rolle i kampen mod tuberkulose.

Mark Harrington fra TAG, en af lederne af ACT UP, sammenlignede hiv med TB-indsatsen. Han skriver: “I løbet af de sidste 40 år har TB-forskningen lidt under hæmmet vækst, følelsesmæssige afsavn, skrumpede ambitioner og en let obsessiv tvangslignende lidelse, hvor TB-kontrollanter udviste gentagende adfærd og talte en intern jargon, som andre ikke umiddelbart forstod… Stærk aktivisme og massive videnskabelige investeringer har sat skub i den globale reaktion på AIDS, mens TB har lidt under svag fortalervirksomhed og anæmisk forskningsfinansiering.” For at løse dette sporer TAG tuberkuloseproduktpipelines samt huller i forskningsfinansieringen.

Chris Dendys, direktør for RESULTS Canada, siger: “TB-forkæmpere skal blive vrede. Vi er nødt til at gå på gaden – men også arbejde i magtens korridorer for at skabe mere politisk vilje og flere ressourcer til det, der er verdens førende smittefarlige dræber. Ligesom aids-bevægelsen var i stand til at gøre det, er vi nødt til at få kampen for at gøre en ende på tuberkulose til at handle om mere end sundhed, vi er nødt til at gøre det til en kamp for at bremse uretfærdighed og ulighed.”

Jeg håber, at alle, der arbejder med tuberkulose, vil se How to Survive a Plague (Hvordan man overlever en pest). Der er ingen skam i at lære af en relativt ny epidemi for at afslutte en af de ældste epidemier.

Få det bedste fra Forbes i din indbakke med de seneste indsigter fra eksperter over hele verden.

Følg mig på Twitter. Tjek mit websted ud.

Loading …

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.