Site Overlay

Activismo contra el sida, un libro de jugadas para la defensa de la salud mundial

Cientos de personas se reunieron en una concentración en el Memorial del Sida en West...

ESTADOS – 2017/03/30: Cientos de personas se reunieron en una concentración en el Memorial del Sida en West 12th Street, en la ciudad de Nueva York, para celebrar el 30º aniversario de ACT UP, seguido de una marcha alrededor del West Village hasta la plaza abierta en Union Square en East 17th Street. (Foto de Erik McGregor/Pacific Press/LightRocket vía Getty Images)

LightRocket vía Getty Images

El tema del Día Mundial del Sida de este año es «Las comunidades marcan la diferencia». Es una gran oportunidad para reconocer la contribución fundamental que la sociedad civil y los grupos de defensa han hecho en la lucha mundial contra el sida. Sin ellos, 24 millones de personas no recibirían hoy un tratamiento antirretroviral que les salvaría la vida.

Uno de estos grupos de defensa es ACT UP. La historia de ACT UP y su épica lucha por conseguir un tratamiento adecuado para el VIH está bellamente plasmada en el documental How to Survive a Plague (Cómo sobrevivir a una plaga), de David France, cineasta nominado al Oscar y periodista galardonado.

He visto recientemente el documental y también he leído el libro. En él se relata la fundación de ACT UP y de un grupo escindido llamado Treatment Action Group (TAG), y su extraordinaria lucha por defender que el VIH se tome en serio y se desestigmatice, y que se desarrollen nuevos medicamentos.

La historia es un relato apasionante de cómo los activistas de la década de 1980, en su mayoría hombres blancos homosexuales, educados y de clase media, con VIH o en riesgo de contraerlo, se educaron a sí mismos para convertirse en sus propios investigadores, grupos de presión, contrabandistas de medicamentos, y cómo obligaron a la industria farmacéutica, al gobierno estadounidense y a las agencias de financiación y regulación a acelerar su respuesta a la epidemia.

Como investigador de la salud mundial, me sentí increíblemente inspirado por el documental y el libro. Deberían ser de obligada visualización y lectura para todos los que trabajan en el ámbito de la salud mundial.

¿Qué hizo que el activismo contra el SIDA tuviera éxito?

Le planteé esta pregunta a David France. Me contestó: «Los activistas de los años de la peste inventaron la defensa moderna de los pacientes al exigir y luego asegurar un papel significativo para las personas afectadas por una enfermedad en todas las áreas del proceso de investigación. Para ello, primero tuvieron que familiarizarse con el estado de la ciencia: lo que se sabía y lo que quedaba por averiguar. Se convirtieron en una especie de expertos autoformados. Aunque no pudieran llevar a cabo la investigación por sí mismos, su perspectiva única como destinatarios de cualquier avance les permitía prever métodos simplificados.»

Los activistas de ACT UP celebran la marcha del 20º aniversario

Los manifestantes de Power (ACT UP) bloquean el tráfico en Broadway para protestar por la falta de atención sanitaria y para celebrar el 20º aniversario del grupo el 29 de marzo de 2007, en la ciudad de Nueva York. (Foto de Michael Nagle/Getty Images)

Getty Images

Hablé con otros activistas clave que desempeñaron un papel importante en la creación de ACT UP y TAG, como Gregg Gonsalves, ahora profesor de la Universidad de Yale, David Gold, ahora director general de Global Health Strategies, y Kenyon Farrow, ahora editor senior de TheBody.com. Al hablar con ellos y leer el libro, comprendí mejor lo que hizo que el activismo contra el sida tuviera éxito.

Se basaron en otros movimientos

El movimiento contra el VIH en Estados Unidos se basó en un movimiento por los derechos de los homosexuales que ya estaba en marcha. «La gente ya estaba conectada porque era gay, estaba politizada, organizada y ya estaba en una especie de modo de lucha», dijo Farrow. «La gente se sentía cómoda adoptando una ‘identidad pos’ en una época en la que tanto ser marica como ser seropositivo estaban enormemente estigmatizados», añadió. En Sudáfrica, por ejemplo, Treatment Action Campaign (TAC), que lideró el movimiento contra el VIH, se basó en la lucha contra el apartheid.

Utilizaron el miedo y la indignación

El movimiento contra el VIH canalizó el miedo y la ira de las personas infectadas por el VIH, la comunidad más afectada. «Fue un egoísmo dirigido», dijo Gonsalves. «Estábamos muertos de miedo. Cientos de personas acudían a las reuniones de ACT UP sin otra razón que el pánico», añadió. Como dijo elocuentemente Larry Kramer, un miembro clave de ACT UP, «lo que hace que el activismo funcione es la ira y el miedo… de alguna manera tienes que ser capaz de capturar eso, meterlo en una botella y embotellarlo y utilizarlo».

Se movilizaron y organizaron

Debido a que la epidemia de VIH afectaba a todos los grupos de clase, independientemente de la raza, la gente podía movilizar recursos y organizarse. «La gente tenía ingresos prescindibles y podía mantenerse económicamente mientras realizaba actividades de promoción. También había personas sofisticadas con los medios de comunicación, y conectadas con quienes tenían riqueza (por ejemplo, las celebridades)», dijo Farrow.

«Creo que el activismo contra el sida se basó un poco en los privilegios. Había gente, de clase media, de clase media alta, con privilegios», señaló Gonsalves.

Jugaron al poli bueno/poli malo

La innovación de ACT UP, según David France, es lo que llamaron su estrategia de «dentro/fuera», consistente en formar un batallón de activistas «de fuera» que gritara en la puerta para permitir la entrada de un equipo de élite «de dentro».

«Nadie nos habría dado la hora, a no ser que estuviéramos cerrando el Ayuntamiento, tomando la bolsa de valores y asaltando el NIH. Asustamos a la gente. La desobediencia civil fue una característica clave de lo que ocurrió», dijo Gonsalves.

Sabían lo que hacían

Los activistas del SIDA fueron mucho más allá de organizar protestas y ser arrestados. Se informaron sobre todos los aspectos de la enfermedad y exigieron participar plenamente en el desarrollo de soluciones.

«El SIDA transformó la relación médico-paciente. Hasta ese momento, los médicos te decían lo que tenías que hacer y tú lo hacías. Por primera vez, había una amplia clase de personas que investigaban por su cuenta, que buscaban terapias alternativas, que cuestionaban incluso la dosis de los medicamentos», dijo Gold.

«Sabíamos lo que hacíamos. No entramos en las reuniones diciendo ‘Somos seropositivos y nos vais a escuchar’. En lugar de eso, decíamos: ‘Somos seropositivos, y aquí están nuestras ideas sobre cómo abordar los problemas’, dijo Gonsalves.

Se metieron en la maleza

«Nada sobre nosotros sin nosotros» se convirtió en un principio clave de la defensa del sida. Pero los activistas tuvieron que luchar mucho por este principio. Se involucraron en todos los aspectos de la epidemia, desde la I+D farmacéutica, la financiación de la investigación sobre el sida, el diseño y la realización de ensayos clínicos, los procesos de aprobación de medicamentos, el precio y el acceso a los mismos. La primera agenda de investigación fue desarrollada por los activistas, no por los científicos. Por lo tanto, su defensa estaba basada en la ciencia y en las pruebas. También exigieron una mayor transparencia en todos los aspectos de la respuesta al VIH.

«El SIDA transformó la relación entre los ciudadanos y las instituciones de investigación biomédica», dijo Gold. «Si la industria hubiera gastado miles de millones de dólares en el proceso de aprobación de medicamentos, no habrían conseguido el mismo impacto que tuvieron los activistas del sida», añadió.

«No conozco otro movimiento social en el que la gente esté tan versada en tantas áreas diferentes de la ciencia, la política y la investigación. La gente realmente se esforzó por crear «expertos de la comunidad», independientemente de su formación educativa», dijo Farrow.

Usar el libro de jugadas de la defensa del sida en la salud mundial

El activismo contra el sida en Estados Unidos también inspiró a muchos otros movimientos de este tipo en todo el mundo. Tal y como se recoge en el documental Fire in the Blood, grupos de países como Brasil, Sudáfrica e India desempeñaron un papel fundamental a la hora de hacer más accesibles los medicamentos para el VIH.

La pregunta clave es cómo pueden adaptar y utilizar el libro de jugadas del activismo contra el sida quienes trabajan en otras áreas de la salud mundial. Es posible que no todos los aspectos del libro de jugadas sean transferibles, pero los elementos centrales de una movilización dirigida por los pacientes, la estrategia interna/externa y la defensa basada en la ciencia podrían ser transferibles.

Según David France, los defensores del cáncer de mama han intentado emular el activismo contra el SIDA. «Ha demostrado ser adaptable. Crearon consejos consultivos comunitarios en todos los niveles del establecimiento del cáncer de mama, aportando sus perspectivas y conocimientos al desafío», dijo.

La tuberculosis, por otra parte, podría hacer un mejor trabajo aprendiendo del libro de jugadas del SIDA. A pesar de ser la principal causa de muerte infecciosa entre los seres humanos, los avances contra la tuberculosis siguen siendo lentos. Una de las razones principales es que las comunidades afectadas siguen luchando por reclamar un papel central en la lucha contra la TB.

Mark Harrington, de TAG, uno de los líderes de ACT UP, comparó la defensa del VIH con la de la TB. Escribe: «Durante los últimos 40 años, la investigación sobre la tuberculosis ha sufrido un crecimiento atrofiado, carencias emocionales, ambiciones encogidas y un ligero trastorno de tipo obsesivo-compulsivo, en el que los controladores de la tuberculosis adoptaban comportamientos repetitivos y hablaban una jerga interna que los demás no entendían fácilmente… Un fuerte activismo y una enorme inversión científica han impulsado la respuesta mundial al sida, mientras que la tuberculosis ha sufrido una débil defensa y una financiación anémica de la investigación.» Para hacer frente a esta situación, TAG realiza un seguimiento de los productos para la tuberculosis, así como de las deficiencias en la financiación de la investigación.

Chris Dendys, director de RESULTS Canadá, afirma que «los defensores de la tuberculosis tienen que enfadarse. Tenemos que salir a la calle, pero también trabajar en los pasillos del poder para generar más voluntad política y más recursos para la que es la principal causa de muerte infecciosa del mundo. Al igual que el movimiento contra el sida, tenemos que hacer que la lucha para acabar con la tuberculosis sea algo más que una cuestión de salud, tenemos que hacer que sea una lucha para frenar la injusticia y la desigualdad».

Espero que todos los que trabajan en el ámbito de la tuberculosis vean Cómo sobrevivir a una plaga. No hay que avergonzarse de aprender de una epidemia relativamente nueva para acabar con una de las más antiguas.

Reciba lo mejor de Forbes en su bandeja de entrada con las últimas opiniones de expertos de todo el mundo.

Sígame en Twitter. Visita mi página web.

Loading …

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.