Site Overlay

AIDS Activism, A Playbook For Global Health Advocacy

Hundreds gathered on a rally at the AIDS Memorial on West...

STATES – 2017/03/30: Sadat kerääntyivät mielenosoitukseen aids-muistomerkille West 12th Streetillä, New Yorkissa, juhlimaan ACT UP:n 30-vuotisjuhlavuotta, jota seurasi marssi Länsikylän ympärillä avoimelle aukiolle Union Squarella Itäisellä 17th Streetillä. (Kuva: Erik McGregor/Pacific Press/LightRocket via Getty Images)

LightRocket via Getty Images

Tämänvuotisen maailman aids-päivän teemana on ”Yhteisöt ratkaisevat”. Se on loistava tilaisuus antaa tunnustusta sille ratkaisevalle panokselle, jonka kansalaisyhteiskunta ja etujärjestöt ovat antaneet maailmanlaajuisessa aidsin vastaisessa taistelussa. Ilman niitä 24 miljoonaa ihmistä ei saisi nykyään hengenpelastavaa antiretroviraalista hoitoa.

Yksi tällaiseksi vaikuttamisryhmäksi on valittu ACT UP. ACT UP:n tarina ja heidän eeppinen taistelunsa riittävän HIV-hoidon saamiseksi on kuvattu kauniisti Oscar-ehdokkaana olleen elokuvantekijän ja palkitun toimittajan David Francen dokumentissa How to Survive a Plague.

Katsoin hiljattain dokumentin ja luin myös kirjan. Niissä seurataan ACT UP:n ja hajaantuneen ryhmän nimeltä Treatment Action Group (TAG) perustamista ja heidän poikkeuksellista taisteluaan sen puolesta, että HIV otettaisiin vakavasti ja että se leimautuisi ja että kehitettäisiin uusia lääkkeitä.

Tarina on mukaansatempaava kertomus siitä, miten 1980-luvun aktivistit, enimmäkseen koulutettuja, keskiluokkaisia, valkoisia homomiehiä, joilla oli hiv tai jotka olivat vaarassa sairastua hiv:iin, kouluttivat itsensä omiksi tutkijoikseen, lobbaajikseen ja lääkkeiden salakuljettajikseen ja miten he pakottivat lääketeollisuuden, Yhdysvaltain hallituksen, rahoitus- ja sääntelyelimet nopeuttamaan toimiaan epidemian torjumiseksi.

Globaaliterveyden tutkijana tunsin itseni uskomattomalla tavalla inspiroituneeksi dokumenttielokuvasta ja kirjasta. Niiden pitäisi olla pakollista katsottavaa/lukemista kaikille globaalin terveyden parissa työskenteleville.

Mikä teki aids-aktivismista menestyksekästä?

Esitin tämän kysymyksen David Francelle. Hän vastasi: ”Ruttovuosien aktivistit keksivät nykyaikaisen potilaiden edunvalvonnan vaatimalla ja sitten varmistamalla tautiin sairastuneille ihmisille merkityksellisen roolin kaikilla tutkimusprosessin osa-alueilla. Tätä varten heidän oli ensin tutustuttava tieteen tilanteeseen – siihen, mitä tiedettiin ja mitä oli vielä selvittämättä. Heistä tuli tavallaan itse koulutettuja asiantuntijoita. Vaikka he eivät ehkä voineet tehdä tutkimusta itse, heidän ainutlaatuinen näkökulmansa mahdollisten läpimurtojen aiottuina vastaanottajina antoi heille mahdollisuuden visioida virtaviivaistettuja menetelmiä.”

ACT UP -aktivistit marssivat 20-vuotisjuhlamarssilla

Power (ACT UP) -ryhmän (ACT UP) mielenosoittajat tukkivat liikennettä Broadwaylla vastalauseena terveydenhuoltopalvelujen puutteellisuudelle ja juhlivat ryhmän 20-vuotisjuhlaa 29.3.2007, New Yorkissa. (Kuva: Michael Nagle/Getty Images)

Getty Images

Juttelin muutamien muiden keskeisten aktivistien kanssa, joilla oli suuri rooli ACT UP:n ja TAG:n luomisessa, muun muassa Gregg Gonsalvesin, joka on nykyisin professori Yalen yliopistossa, David Goldin, joka on nykyisin Global Health Strategies -yhtiön toimitusjohtaja, ja Kenyon Farrow’n, joka on nykyisin vanhempi päätoimittaja TheBody.com-sivustolla. Keskustelemalla heidän kanssaan ja lukemalla kirjaa ymmärsin paremmin, mikä teki aids-aktivismista menestyksekästä.

Ne rakentuivat muiden liikkeiden varaan

Hiv-liike Yhdysvalloissa rakentui jo käynnissä olleelle homojen oikeuksien liikkeelle. ”Ihmiset olivat jo yhteydessä toisiinsa, koska he olivat homoja, politisoituneita, järjestäytyneitä ja jo jonkinlaisessa taistelutilassa”, Farrow sanoi. ”Ihmiset ottivat mielellään ’pos-identiteetin’ aikana, jolloin sekä homous että hiv-positiivisuus olivat erittäin leimallisia”, hän lisäsi. Esimerkiksi Etelä-Afrikassa hiv-liikettä johtanut Treatment Action Campaign (TAC) rakentui apartheidin vastaisen taistelun varaan.

He käyttivät hyväkseen pelkoa ja suuttumusta

Hiv-liike kanavoi hiv-tartunnan saaneiden ihmisten, eniten kärsivän yhteisön, pelkoa ja vihaa. ”Se oli suunnattua itsekkyyttä”, Gonsalves sanoi. ”Me olimme peloissamme. Sadat ihmiset menivät ACT UP:n kokouksiin vain siksi, että he olivat paniikissa”, hän lisäsi. Kuten Larry Kramer, ACT UP:n keskeinen jäsen, sanoi kaunopuheisesti: ”Se, mikä saa aktivismin toimimaan, on viha ja pelko… jotenkin se on pystyttävä vangitsemaan, panemaan pulloon, pullottamaan ja käyttämään.”

He mobilisoivat ja järjestäytyivät

Koska hiv-epidemia leikkasi luokkakuntia rodusta riippumatta, ihmiset pystyivät mobilisoimaan voimavaroja ja järjestäytymään. ”Ihmisillä oli käyttökelpoisia tuloja, ja he pystyivät elättämään itsensä taloudellisesti samalla, kun he tekivät vaikuttamistyötä. Oli myös ihmisiä, jotka tunsivat tiedotusvälineet ja olivat yhteydessä niihin, joilla oli varallisuutta (esim. julkkikset)”, Farrow sanoi.

”Luulen, että AIDS-aktivismi rakentui hieman etuoikeuksien varaan. Oli ihmisiä, keskiluokkaa, ylempää keskiluokkaa, joilla oli etuoikeuksia”, Gonsalves huomautti.”

He leikkivät hyvää poliisia/pahaa poliisia

ACT UP:n innovaatio oli David Francen mukaan se, mitä he kutsuivat ”sisältä ja ulkoa” -strategiaksi, jossa he kouluttivat ”ulkopuolisen” pataljoonan aktivisteja, jotka huutelivat ovella päästääkseen ”sisäpuolella” olevan eliittijoukon sisään.

”Kukaan ei olisi antanut meille aikaa, ellemme olisi sulkeneet kaupungintaloa, vallanneet pörssiä ja rynnäköineet NIH:iin”. Pelästytimme ihmiset kuoliaaksi. Kansalaistottelemattomuus oli keskeinen piirre siinä, mitä tapahtui”, Gonsalves sanoi.

He tiesivät asiansa

AIDS-aktivistit tekivät paljon muutakin kuin järjestivät mielenosoituksia ja joutuivat pidätetyiksi. He kouluttautuivat taudin kaikista osa-alueista ja vaativat, että heistä tulisi täysivaltaisia kumppaneita ratkaisujen kehittämisessä.

”AIDS muutti lääkärin ja potilaan välisen suhteen. Siihen asti lääkärit kertoivat, mitä tehdä, ja sinä teit sen. Ensimmäistä kertaa oli laaja joukko ihmisiä, jotka tekivät omia tutkimuksiaan, tutkivat vaihtoehtoisia hoitomuotoja ja kyseenalaistivat jopa lääkkeiden annostelun”, Gold sanoi.

”Me tiesimme asiamme. Emme kävelleet kokouksiin sanomalla: ’Olemme hiv-positiivisia ja aiotte kuunnella meitä’. Sen sijaan sanoimme: ’Olemme positiivisia, ja tässä ovat ajatuksemme siitä, miten asioita voitaisiin käsitellä'”, Gonsalves sanoi.”

He menivät ruohonjuuritasolle

”Ei mitään meistä ilman meitä” tuli aids-edunvalvonnan keskeiseksi periaatteeksi. Mutta aktivistien oli taisteltava kovasti tämän periaatteen puolesta. He sekaantuivat epidemian jokaiseen osa-alueeseen, lääkkeiden T&K&K:sta, AIDS-tutkimuksen rahoituksesta, kliinisten tutkimusten suunnittelusta ja toteuttamisesta, lääkkeiden hyväksymisprosesseista, lääkkeiden hinnoittelusta ja saatavuudesta. Kaikkien aikojen ensimmäisen tutkimusohjelman laativat aktivistit, eivät tiedemiehet. Heidän edunvalvontansa oli siis tieteeseen ja näyttöön perustuvaa. He myös vaativat suurempaa läpinäkyvyyttä kaikilla hiv-toiminnan osa-alueilla.

”AIDS muutti kansalaisten ja biolääketieteellisten tutkimuslaitosten välisen suhteen”, Gold sanoi. ”Jos teollisuus olisi käyttänyt miljardeja dollareita lääkkeiden hyväksymisprosessiin, he eivät olisi saaneet samanlaista vaikutusta kuin aids-aktivistit saivat”, hän lisäsi.

”En tunne toista yhteiskunnallista liikettä, jossa ihmiset olisivat perehtyneet niin hyvin niin moniin eri tieteen, politiikan ja tutkimuksen aloihin. Ihmiset todella ponnistelivat luodakseen ’yhteisön asiantuntijoita’ koulutuksesta riippumatta”, Farrow sanoi.

AIDS-aktivismin pelikirjan käyttäminen globaalissa terveydenhuollossa

AIDS-aktivismi Yhdysvalloissa innoitti myös monia muita vastaavia liikkeitä eri puolilla maailmaa. Kuten dokumenttielokuvassa Fire in the Blood on kuvattu, Brasilian, Etelä-Afrikan ja Intian kaltaisissa maissa toimivilla ryhmillä oli keskeinen rooli hiv-lääkkeiden saatavuuden parantamisessa.

Keskeinen kysymys on, miten muilla globaalin terveydenhuollon aloilla työskentelevät voivat mukauttaa ja käyttää aids-aktivismin pelikirjaa? Kaikki pelikirjan osa-alueet eivät ehkä ole siirrettävissä, mutta potilasjohtoisen mobilisaation, sisä- ja ulkopuolisen strategian ja tieteeseen perustuvan edunvalvonnan keskeiset elementit saattavat olla siirrettävissä.

David Francen mukaan rintasyövän puolestapuhujat ovat yrittäneet jäljitellä aids-aktivismia. ”Se osoittautui sopeutumiskykyiseksi. He perustivat yhteisön neuvoa-antavia lautakuntia rintasyöpäjärjestöjen kaikilla tasoilla, jotka antoivat näkökulmiaan ja tietämystään haasteeseen”, hän sanoi.

TB voisi toisaalta ottaa paremmin oppia AIDSin pelikirjasta. Vaikka tuberkuloosi on ihmisten tartuntatautien yleisin tappaja, edistyminen tuberkuloosin torjunnassa on edelleen hidasta. Keskeinen syy tähän on se, että sairastuneet yhteisöt kamppailevat edelleen saadakseen keskeisen roolin tuberkuloosin torjunnassa.

Mark Harrington TAG:stä, yksi ACT UP:n johtajista, vertasi HIV:n ja tuberkuloosin puolustamista. Hän kirjoittaa: ”Viimeisten 40 vuoden aikana tuberkuloositutkimus kärsi kitukasvuisuudesta, emotionaalisesta puutteesta, kutistuneista kunnianhimoista ja lievästä pakko-oireisen häiriön kaltaisesta häiriöstä, jossa tuberkuloosin valvojat harrastivat toistuvaa käyttäytymistä ja puhuivat sisäistä jargonia, jota muut eivät helposti ymmärtäneet… Vahva aktivismi ja massiiviset tieteelliset investoinnit ovat vauhdittaneet maailmanlaajuista vastausta aidsiin, kun taas tuberkuloosin torjunta on kärsinyt heikosta edunvalvonnasta ja aneemisesta tutkimusrahoituksesta.” Tähän puuttuakseen TAG seuraa tuberkuloosin tuoteputkia sekä aukkoja tutkimusrahoituksessa.

Chris Dendys, Kanadan RESULTS-järjestön johtaja, sanoo: ”Tuberkuloosin puolestapuhujien on oltava vihaisia. Meidän on lähdettävä kaduille – mutta meidän on myös työskenneltävä vallan käytävillä saadaksemme lisää poliittista tahtoa ja resursseja maailman johtavaa tartuntatautitappajaa varten. Kuten AIDS-liike pystyi tekemään, meidän on tehtävä taistelusta tuberkuloosin lopettamiseksi muutakin kuin terveys, meidän on tehtävä siitä taistelu epäoikeudenmukaisuuden ja epätasa-arvon hillitsemiseksi.”

Toivon, että kaikki tuberkuloosin parissa työskentelevät katsovat How to Survive a Plague. Ei ole häpeällistä oppia suhteellisen uudesta epidemiasta, jotta voidaan lopettaa yksi vanhimmista epidemioista.

Saat Forbesin parhaat uutiset postilaatikkoosi ja uusimmat näkemykset asiantuntijoilta ympäri maailmaa.

Seuraa minua Twitterissä. Tutustu verkkosivustooni.

Loading …

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.