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La vie après une transplantation pour une leucémie myéloïde aiguë (LMA)

Graduellement, vous prendrez du poids et commencerez à vous sentir plus fort. Mais il faut beaucoup de temps pour se remettre d’un traitement intensif tel qu’une greffe de moelle osseuse ou de cellules souches. Il n’est pas rare de devoir retourner à l’hôpital une ou deux fois. Et il peut s’écouler un an avant que vous ne sentiez vraiment que vous êtes sur la voie de la guérison.

Vous avez votre cathéter central jusqu’à ce que vous n’ayez plus besoin de transfusions de plaquettes ou de sang. Vous aurez probablement au moins une infection qui nécessitera un traitement hospitalier. Il faut un certain temps pour revenir à la normale dans quelques domaines de votre vie.

Manger et boire

Pendant les premiers mois, pour aider à réduire le risque d’infection :

  • ne consommez que des aliments fraîchement cuits
  • évitez les œufs insuffisamment cuits
  • évitez les fromages à pâte molle et les fromages bleus
  • évitez les gâteaux et puddings crémeux
  • .

  • Laver très soigneusement les salades et les fruits
  • Éviter les plats à emporter et la restauration rapide

Ne pas boire plus que le niveau d’alcool recommandé. Un excès d’alcool peut ralentir la récupération de votre moelle osseuse. Demandez à votre médecin si l’alcool peut interférer avec les médicaments que vous prenez.

En général, les directives gouvernementales recommandent que :

  • vous ne buvez pas plus de 14 unités d’alcool par semaine
  • si vous buvez cette quantité, de la répartir uniformément sur au moins 3 jours
  • d’avoir quelques jours sans alcool dans la semaine pour aider à réduire la quantité que vous buvez

Votre vie sociale

Réduisez votre risque d’infection en évitant :

  • les lieux publics bondés, comme les cinémas ou les transports en commun
  • les personnes dont vous savez qu’elles ont été en contact avec des infections, comme la varicelle ou la rougeole

Une fois que votre taux de globules blancs aura suffisamment récupéré, vous pourrez aller à peu près partout. Cela prend environ 3 à 6 mois, mais vérifiez avec votre médecin ou votre infirmière pour en être sûr.

École, collège ou travail

Vous ne pourrez pas reprendre vos activités quotidiennes normales tant que votre taux de globules blancs ne sera pas presque normal. C’est une bonne idée de commencer à temps partiel jusqu’à ce que vous ayez récupéré une partie de vos forces. Parlez-en à votre employeur, votre professeur ou votre tuteur.

Vous pourriez également réfléchir à la question de savoir si vous souhaitez qu’ils parlent à vos collègues de votre maladie et de votre traitement. Ou vous pourriez préférer leur parler vous-même.

Sport et exercice

L’exercice vous aidera à reprendre des forces. Mais tant que votre taux de plaquettes est encore bas, vous devez faire attention à ne pas recevoir de coups. Choisissez quelque chose de doux comme la marche. Lorsque votre taux de globules blancs est normal, vous pouvez aller nager.

Lorsque tous vos taux sanguins reviennent à la normale, vous pouvez faire à peu près tout ce que vous voulez.

Vacances et voyages

Aller à l’étranger

Si vous voulez aller à l’étranger, parlez-en à vos médecins. Ils voudront peut-être contacter un centre de traitement proche de l’endroit où vous allez et les informer de votre présence dans la région, au cas où vous auriez des problèmes. Vous ne pouvez pas voyager en avion si vos plaquettes sont trop basses.

Après la première année, vous pouvez aller où vous voulez. Mais vous devez éviter de faire certaines vaccinations. Votre médecin peut vous conseiller à ce sujet.

Lorsque vous partez à l’étranger, il est utile d’avoir sur vous une lettre du médecin. Cette lettre donne des informations sur votre traitement et un numéro de téléphone pour les urgences.

Assurance voyage

Pour commencer, vous aurez probablement des difficultés à souscrire une assurance voyage. La plupart des compagnies vous couvriront en cas de perte de bagages, de retards et d’annulations par le voyagiste. Mais au début, elles ne voudront pas vous couvrir pour le coût des traitements médicaux à l’étranger. Elles ne voudront pas non plus vous fournir une assurance qui couvre l’annulation de votre voyage.

Si une compagnie accepte de vous assurer, elle demandera presque certainement une lettre de votre consultant sur votre aptitude à voyager. Au fur et à mesure que le temps écoulé depuis votre traitement augmente, il vous sera plus facile d’obtenir une assurance voyage.

Votre vie sexuelle

Une transplantation ne vous empêche pas physiquement d’avoir une vie sexuelle normale. Mais vous pourriez constater que votre libido est faible pendant un certain temps. Cela peut être dû à :

  • le traitement
  • un manque de force et d’énergie
  • des inquiétudes pour l’avenir
  • un sentiment de contrariété à l’idée de perdre votre fertilité
  • un manque de confiance après les changements d’apparence qu’une greffe entraîne au début (par exemple, perte de cheveux)
  • changements des niveaux d’hormones sexuelles

Certains de ces effets nécessitent un temps d’adaptation et certains s’amélioreront d’eux-mêmes. Par exemple, vos cheveux repousseront et vous prendrez du poids.

Il est important de se donner le temps de récupérer. Il peut également être utile de continuer à parler à votre partenaire, si vous en avez un, de ce que vous ressentez tous les deux.

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