Site Overlay

AIDS Activism, A Playbook For Global Health Advocacy

Hundreds gathered on a rally at the AIDS Memorial on West...

STATES – 2017/03/30: Több százan gyűltek össze a New York-i AIDS Memorialnál, a West 12th Street-en, az ACT UP 30. évfordulójának megünneplésére, amit egy menet követett a West Village körül a Union Square-en, az East 17th Street-en lévő nyitott térre. (Fotó: Erik McGregor/Pacific Press/LightRocket via Getty Images)

LightRocket via Getty Images

Az idei AIDS világnap témája: “A közösségek teszik a különbséget”. Ez egy nagyszerű alkalom arra, hogy elismerjük a civil társadalom és az érdekvédelmi csoportok kritikus hozzájárulását az AIDS elleni globális küzdelemhez. Nélkülük ma 24 millió ember nem részesülne életmentő antiretrovirális kezelésben.

Egy ilyen érdekvédelmi csoport az ACT UP. Az ACT UP történetét és a HIV megfelelő kezeléséért folytatott epikus küzdelmüket gyönyörűen megörökíti David France Oscar-jelölt filmrendező és díjnyertes újságíró How to Survive a Plague című dokumentumfilmje.

Nemrég néztem meg a dokumentumfilmet, és elolvastam a könyvet is. Nyomon követik az ACT UP és a Treatment Action Group (TAG) nevű szakadár csoport megalakulását, és rendkívüli küzdelmüket a HIV komolyan vételéért és destigmatizálásáért, az új gyógyszerek kifejlesztéséért.

A történet megragadó beszámoló arról, hogyan képezték magukat az 1980-as évek aktivistái, többnyire művelt, középosztálybeli, HIV-fertőzött vagy HIV-veszélyeztetett meleg fehér férfiak, hogy saját kutatóik, lobbistáik, gyógyszercsempészeik legyenek, és hogyan kényszerítették a gyógyszeripart, az amerikai kormányt, a finanszírozást és a szabályozó ügynökségeket, hogy gyorsítsák fel a járványra adott válaszaikat.

A globális egészségkutatóként hihetetlenül inspirált a dokumentumfilm és a könyv. Mindenkinek, aki a globális egészségügyben dolgozik, kötelezően meg kellene néznie/olvasnia őket.

Mi tette sikeressé az AIDS-aktivizmust?

Ezt a kérdést David France-nak tettem fel. Ő így válaszolt: “A pestis éveiben az aktivisták találták fel a modern betegérdekképviseletet azzal, hogy követelték, majd biztosították a betegségben szenvedő emberek számára az érdemi szerepet a kutatási folyamat minden területén. Ehhez először is meg kellett ismerniük a tudomány állását – hogy mit tudtak és mit kellett még kideríteniük. Egyfajta önképzett szakértőkké váltak. Bár lehet, hogy ők maguk nem tudták volna elvégezni a kutatásokat, egyedülálló perspektívájuk, mint az áttörések címzettjei, lehetővé tette számukra, hogy ésszerűsített módszereket képzeljenek el.”

ACT UP aktivisták 20 éves évfordulós menetet tartanak

Power (ACT UP) tüntetők blokkolják a forgalmat a Broadwayn, hogy tiltakozzanak az egészségügyi ellátás hiánya ellen és megünnepeljék a csoport 20 éves évfordulóját 2007. március 29-én, New Yorkban. (Fotó: Michael Nagle/Getty Images)

Getty Images

Beszéltem néhány másik kulcsfontosságú aktivistával, akik nagy szerepet játszottak az ACT UP és a TAG létrehozásában, köztük Gregg Gonsalves, aki ma a Yale Egyetem professzora, David Gold, aki ma a Global Health Strategies vezérigazgatója, és Kenyon Farrow, aki ma a TheBody.com vezető szerkesztője. A velük folytatott beszélgetések és a könyv elolvasása révén jobban megértettem, mi tette sikeressé az AIDS-aktivizmust.

Más mozgalmakra építettek

A HIV-mozgalom az USA-ban egy már folyamatban lévő melegjogi mozgalomra épült. “Az emberek már összekapcsolódtak, mert melegek voltak, politizáltak, szerveződtek, és már egyfajta harci üzemmódban voltak” – mondta Farrow. “Az emberek kényelmesen fel tudtak vállalni egy “pos identitást” egy olyan időszakban, amikor mind a queer lét, mind a HIV-pozitívság rendkívül megbélyegzett volt” – tette hozzá. Dél-Afrikában például a HIV-mozgalmat vezető Treatment Action Campaign (TAC) az apartheid-ellenes harcra épült.

Kihasználták a félelmet és a felháborodást

A HIV-mozgalom a HIV-fertőzöttek, a leginkább érintett közösség félelmét és dühét csatornázta be. “Ez irányított önzés volt” – mondta Gonsalves. “Szarrá voltunk rémülve. Emberek százai mentek el az ACT UP gyűlésekre csak azért, mert pánikban voltak” – tette hozzá. Ahogy Larry Kramer, az ACT UP egyik kulcsembere ékesszólóan mondta: “Ami az aktivizmust működőképessé teszi, az a düh és a félelem… valahogy meg kell tudni ezt ragadni, palackba zárni, palackba zárni és felhasználni.”

Mozgósítottak és szervezkedtek

Mivel a HIV-járvány átnyúlt az osztályok választói körén, faji hovatartozástól függetlenül, az emberek képesek voltak erőforrásokat mozgósítani, és megszervezni magukat. “Az embereknek volt elkölthető jövedelmük, és anyagilag el tudták tartani magukat, miközben érdekérvényesítéssel foglalkoztak. Voltak olyan emberek is, akik kifinomultan használták a médiát, és kapcsolatban álltak azokkal, akiknek vagyonuk volt (pl. hírességek)” – mondta Farrow.

“Azt hiszem, az AIDS-aktivizmus egy kicsit a kiváltságokra épült. Voltak emberek, középosztálybeli, felső középosztálybeli, kiváltságokkal rendelkező emberek” – jegyezte meg Gonsalves.”

Játszották a jó zsaru/rossz zsarut

Az ACT UP újítása David France szerint az, amit ők “belülről/kívülről” stratégiának neveztek: egy “külső” aktivista zászlóaljat képeztek ki, amely az ajtónál kiabálva engedte be az elit “belső” csapatot.

“Senki nem adott volna nekünk időt, hacsak nem akartuk volna bezárni a városházát, elfoglalni a tőzsdét és megrohamozni a NIH-t. Halálra rémítettük az embereket. A polgári engedetlenség volt az egyik legfontosabb jellemzője annak, ami történt” – mondta Gonsalves.

Tudták a dolgukat

Az AIDS-aktivisták jóval túlmutattak a tüntetések megrendezésén és a letartóztatásokon. A betegség minden aspektusáról képezték magukat, és követelték, hogy teljes jogú partnerek legyenek a megoldások kidolgozásában.

“Az AIDS átalakította az orvos-beteg kapcsolatot. Addig az orvosok megmondták, hogy mit kell tenned, és te megtetted. Most először volt egy széles réteg, akik saját kutatásokat végeztek, akik alternatív terápiákat vizsgáltak, akik még a gyógyszerek adagolását is megkérdőjelezték” – mondta Gold.

“Tudtuk a dolgunkat. Nem azzal mentünk be a találkozókra, hogy ‘HIV-pozitívak vagyunk, és meg fognak hallgatni minket’. Ehelyett azt mondtuk: “Pozitívak vagyunk, és itt vannak az ötleteink, hogyan kezeljük a problémákat” – mondta Gonsalves.”

Az AIDS-es érdekérvényesítés egyik fő elvévé vált a “Semmi rólunk nélkülünk”

. De az aktivistáknak keményen meg kellett küzdeniük ezért az elvért. A járvány minden aspektusába bekapcsolódtak, a gyógyszeripari K&F+F-től kezdve, az AIDS-kutatás finanszírozásán, a klinikai vizsgálatok tervezésén és lebonyolításán, a gyógyszerek engedélyezési folyamatain át, a gyógyszerek árképzéséig és hozzáférhetőségéig. A legelső kutatási menetrendet az aktivisták dolgozták ki, nem a tudósok. Az érdekérvényesítésük tehát tudományos és bizonyítékokon alapuló volt. Emellett nagyobb átláthatóságot követeltek a HIV-re adott válasz minden aspektusával kapcsolatban.

“Az AIDS átalakította a polgárok és az orvosbiológiai kutatóintézetek közötti kapcsolatot” – mondta Gold. “Ha az ipar dollármilliárdokat költött volna a gyógyszerek engedélyezési folyamatára, akkor sem értek volna el olyan hatást, mint az AIDS-aktivisták” – tette hozzá.”

“Nem ismerek még egy olyan társadalmi mozgalmat, ahol az emberek ennyire jártasak lennének a tudomány, a politika és a kutatás ennyire különböző területein. Az emberek valóban igyekeztek “közösségi szakértőket” létrehozni, függetlenül az iskolai végzettségtől” – mondta Farrow.

Az AIDS-érdekképviselet játékszabályának felhasználása a globális egészségügyben

Az amerikai AIDS-aktivizmus számos más hasonló mozgalmat is inspirált szerte a világon. Amint azt a Tűz a vérben című dokumentumfilm is megörökítette, olyan országokban, mint Brazília, Dél-Afrika és India csoportjai kulcsszerepet játszottak a HIV-gyógyszerek hozzáférhetőbbé tételében.

A kulcskérdés az, hogy a globális egészségügy más területein dolgozók hogyan adaptálhatják és használhatják az AIDS-aktivizmus játékszabályát? Nem biztos, hogy a playbook minden aspektusa átvihető, de a betegvezérelt mozgósítás, a belső/külső stratégia és a tudományalapú érdekérvényesítés központi elemei átvihetők lehetnek.

David France szerint a mellrákvédők megpróbálták utánozni az AIDS-aktivizmust. “Ez adaptálhatónak bizonyult. Közösségi tanácsadó testületeket hoztak létre a mellrák intézményének minden szintjén, amelyek nézőpontjukat és tudásukat adták a kihíváshoz” – mondta.”

A TBC viszont jobban tanulhatna az AIDS-játékkönyvből. Annak ellenére, hogy a tuberkulózis az emberek első számú fertőző gyilkosa, a tuberkulózis elleni haladás továbbra is lassú. Ennek egyik fő oka, hogy az érintett közösségek még mindig küzdenek azért, hogy központi szerepet követeljenek maguknak a TBC elleni küzdelemben.

Mark Harrington a TAG-től, az ACT UP egyik vezetője összehasonlította a HIV és a tbc elleni védekezést. Azt írja: “Az elmúlt 40 évben a tbc-kutatás csonka növekedéstől, érzelmi megfosztottságtól, összezsugorodott ambícióktól és enyhe kényszerbetegséghez hasonló zavaroktól szenvedett, amelyben a tbc-ellenőrök ismétlődő magatartást tanúsítottak, és egy mások által nem könnyen érthető belső zsargont beszéltek… Az erős aktivizmus és a hatalmas tudományos befektetések fellendítették az AIDS-re adott globális választ, míg a tbc gyenge érdekérvényesítés és vérszegény kutatási finanszírozás miatt szenvedett”. Ennek kezelése érdekében a TAG nyomon követi a tbc-termékcsatornákat, valamint a kutatásfinanszírozás hiányosságait.

Chris Dendys, a kanadai RESULTS igazgatója szerint “A tbc szószólóinak dühösnek kell lenniük. Az utcára kell vonulnunk – de a hatalom folyosóin is dolgoznunk kell, hogy több politikai akaratot és több forrást teremtsünk a világ vezető fertőző halálokának kezelésére. Ahogy az AIDS-mozgalom is képes volt erre, a tbc felszámolásáért folytatott harcot nem csak az egészségügyről kell szólnia, hanem az igazságtalanság és az egyenlőtlenségek megfékezéséért folytatott harcról is.”

Remélem, hogy mindenki, aki a tbc-vel foglalkozik, megnézi a Hogyan éljünk túl egy járványt? Nem szégyen egy viszonylag új járványból tanulni, hogy véget vessünk az egyik legrégebbi járványnak.”

Kapja meg a Forbes legjobb híreit a postaládájába a világ minden tájáról érkező szakértők legújabb meglátásaival.

Kövessen a Twitteren. Nézze meg a weboldalamat.

Loading …

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.