Site Overlay

AIDS Activism, A Playbook For Global Health Advocacy

Setki zebrały się na wiecu pod AIDS Memorial na West...

STANY – 2017/03/30: Setki zebrały się na wiecu pod AIDS Memorial na West 12th Street w Nowym Jorku z okazji 30-lecia ACT UP, po czym nastąpił marsz wokół West Village do otwartego placu na Union Square przy East 17th Street. (Fot. Erik McGregor/Pacific Press/LightRocket via Getty Images)

LightRocket via Getty Images

Motywem przewodnim tegorocznego Światowego Dnia Walki z AIDS jest hasło „Społeczności robią różnicę”. Jest to doskonała okazja, aby docenić decydujący wkład społeczeństwa obywatelskiego i grup wsparcia w globalną walkę z AIDS. Bez nich 24 miliony ludzi nie byłoby dziś na ratującym życie leczeniu antyretrowirusowym.

Jedną z takich grup jest ACT UP. Historia ACT UP i ich epickiej walki o odpowiednie leczenie HIV jest pięknie uchwycona w filmie dokumentalnym How to Survive a Plague, autorstwa Davida France’a, filmowca nominowanego do Oscara i wielokrotnie nagradzanego dziennikarza.

Ostatnio obejrzałem ten dokument, a także przeczytałem książkę. Śledzą one historię powstania ACT UP i odłamu grupy zwanej Treatment Action Group (TAG) oraz ich niezwykłą walkę o to, by HIV był traktowany poważnie i destygmatyzowany, by opracowano nowe leki.

Ta historia to trzymająca w napięciu relacja o tym, jak aktywiści w latach 80-tych, w większości wykształceni, należący do klasy średniej, biali homoseksualni mężczyźni z HIV lub zagrożeni HIV, wykształcili się, by stać się własnymi badaczami, lobbystami, przemytnikami leków, i jak zmusili przemysł farmaceutyczny, rząd USA, agencje finansujące i regulujące do szybkiej reakcji na epidemię.

Jako badacz zdrowia globalnego, poczułam się niesamowicie zainspirowana tym dokumentem i tą książką. Powinny być one lekturą obowiązkową dla każdego, kto zajmuje się globalnym zdrowiem.

Co sprawiło, że aktywizm związany z AIDS odniósł sukces?

Zadałem to pytanie Davidowi France. Odpowiedział: „Aktywiści w latach epidemii wynaleźli nowoczesne rzecznictwo pacjentów, domagając się, a następnie zabezpieczając znaczącą rolę dla ludzi dotkniętych chorobą we wszystkich obszarach procesu badawczego. Aby tego dokonać, musieli najpierw zapoznać się z aktualnym stanem nauki – co już wiadomo, a co jeszcze nie zostało odkryte. Stali się w pewnym sensie samouczonymi ekspertami. Choć może nie byli w stanie sami prowadzić badań, ich unikalna perspektywa jako docelowych odbiorców przełomowych odkryć pozwoliła im przewidzieć usprawnione metody.”

ACT UP Activists Hold 20th Anniversary March

Demonstranci Power (ACT UP) blokują ruch na Broadwayu, aby zaprotestować przeciwko brakowi opieki zdrowotnej i uczcić 20. rocznicę powstania grupy 29 marca 2007 roku w Nowym Jorku. (Photo by Michael Nagle/Getty Images)

Getty Images

Rozmawiałem z kilkoma innymi kluczowymi aktywistami, którzy odegrali dużą rolę w tworzeniu ACT UP i TAG, w tym z Greggiem Gonsalvesem, obecnie profesorem na Uniwersytecie Yale, Davidem Goldem, obecnie dyrektorem generalnym Global Health Strategies, i Kenyonem Farrowem, obecnie starszym redaktorem w TheBody.com. Rozmawiając z nimi i czytając książkę, lepiej zrozumiałem, co sprawiło, że aktywizm AIDS odniósł sukces.

Budowali na innych ruchach

Ruch HIV w USA został zbudowany na już trwającym ruchu praw gejów. „Ludzie byli już połączeni, ponieważ byli homoseksualistami, upolitycznieni, zorganizowani i już w pewnym trybie walki”, powiedział Farrow. „Ludzie czuli się komfortowo przyjmując 'pozowaną tożsamość’ w czasach, kiedy zarówno bycie queer jak i nosicielstwo HIV były ogromnie napiętnowane”, dodał. W RPA, na przykład, Treatment Action Campaign (TAC), która przewodziła ruchowi HIV, została zbudowana na walce przeciwko apartheidowi.

Użyli strachu i oburzenia

Ruch HIV ukierunkował strach i gniew ludzi zakażonych HIV, najbardziej dotkniętej społeczności. „To był wyreżyserowany egoizm”, powiedział Gonsalves. „Byliśmy przerażeni jak cholera. Setki ludzi poszły na spotkania ACT UP bez żadnego innego powodu, poza tym, że wpadli w panikę” – dodał. Jak powiedział Larry Kramer, kluczowy członek ACT UP: „To, co sprawia, że aktywizm działa, to gniew i strach… w jakiś sposób musisz być w stanie to uchwycić, zamknąć w butelce i wykorzystać.”

Zmobilizowali się i zorganizowali

Ponieważ epidemia HIV przecięła klasowe okręgi wyborcze, niezależnie od rasy, ludzie mogli zmobilizować zasoby i zorganizować się. „Ludzie mieli dochody do wydania i mogli wspierać się finansowo podczas prowadzenia rzecznictwa. Byli też ludzie, którzy byli wyrafinowani w mediach i związani z tymi, którzy mieli bogactwo (np. celebryci),” powiedział Farrow.

„Myślę, że aktywizm AIDS był zbudowany na przywilejach trochę. Byli ludzie, klasa średnia, wyższa klasa średnia, z przywilejami”, zauważył Gonsalves.

Grali dobrego glinę/złego glinę

InnowacjąACT UP, według Davida France’a, jest to, co nazwali swoją strategią „inside/outside”, polegającą na szkoleniu „zewnętrznego” batalionu aktywistów krzyczących pod drzwiami, aby umożliwić wejście elitarnemu zespołowi „wewnętrznemu”.

„Nikt nie dałby nam czasu, gdybyśmy nie zamykali ratusza, nie przejmowali giełdy i nie szturmowali NIH. Wystraszyliśmy ludzi na śmierć i życie. Nieposłuszeństwo obywatelskie było kluczową cechą tego, co się stało”, powiedział Gonsalves.

Znali się na rzeczy

Aktywiści AIDS wyszli daleko poza organizowanie protestów i aresztowania. Zdobyli wiedzę na temat każdego aspektu choroby i domagali się, aby stać się pełnoprawnymi partnerami w opracowywaniu rozwiązań.

„AIDS zmieniło relację lekarz-pacjent. Do tej pory lekarze mówili ci, co masz robić, a ty to robiłeś. Po raz pierwszy pojawiła się szeroka grupa ludzi, którzy prowadzili własne badania, przyglądali się alternatywnym metodom leczenia, kwestionowali nawet dawkowanie leków”, powiedział Gold.

„Znaliśmy się na rzeczy. Nie wchodziliśmy na spotkania mówiąc 'Jesteśmy nosicielami HIV i zamierzacie nas wysłuchać’. Zamiast tego, mówiliśmy 'Jesteśmy pozytywni, a oto nasze pomysły na to, jak radzić sobie z problemami’, powiedział Gonsalves.

They got into the weeds

’Nic o nas bez nas’ stało się kluczową zasadą rzecznictwa AIDS. Ale aktywiści musieli ciężko walczyć o tę zasadę. Zaangażowali się w każdy aspekt epidemii, począwszy od farmaceutycznych badań naukowych, finansowania badań nad AIDS, projektowania i prowadzenia prób klinicznych, procesów zatwierdzania leków, ich wyceny i dostępu do nich. Pierwszy w historii program badawczy został opracowany przez aktywistów, a nie naukowców. Tak więc, ich poparcie było oparte na nauce i dowodach. Domagali się również większej przejrzystości w każdym aspekcie odpowiedzi na HIV.

„AIDS przekształciło relacje między obywatelami a biomedycznymi instytucjami badawczymi”, powiedział Gold. „Gdyby przemysł wydał miliardy dolarów na proces zatwierdzania leków, nie uzyskaliby takiego samego wpływu, jaki mieli aktywiści AIDS”, dodał.

„Nie znam innego ruchu społecznego, w którym ludzie są tak dobrze zorientowani w tak wielu różnych dziedzinach nauki, polityki i badań. Ludzie naprawdę podjęli wysiłek, aby stworzyć 'ekspertów społeczności’ niezależnie od wykształcenia”, powiedział Farrow.

Używanie podręcznika AIDS w globalnym zdrowiu

Aktywizm na rzecz AIDS w USA zainspirował również wiele innych tego typu ruchów na całym świecie. Jak pokazano w filmie dokumentalnym Fire in the Blood, grupy w krajach takich jak Brazylia, RPA i Indie odegrały kluczową rolę w uczynieniu leków na HIV bardziej dostępnymi.

Kluczowym pytaniem jest, w jaki sposób osoby pracujące w innych obszarach zdrowia globalnego mogą zaadaptować i wykorzystać podręcznik aktywizmu na rzecz AIDS? Nie wszystkie aspekty podręcznika mogą być możliwe do przeniesienia, ale podstawowe elementy mobilizacji kierowanej przez pacjentów, strategia wewnętrzna/zewnętrzna i rzecznictwo oparte na nauce mogą być możliwe do przeniesienia.

Według Davida France’a, obrońcy raka piersi próbowali naśladować aktywizm AIDS. „Okazało się, że można go dostosować. Założyli oni społeczne rady doradcze na wszystkich szczeblach instytucji zajmującej się rakiem piersi, użyczając swojej perspektywy i wiedzy, aby sprostać wyzwaniu,” powiedział.

TB, z drugiej strony, może zrobić lepszą pracę ucząc się z podręcznika AIDS. Mimo że gruźlica jest najczęściej występującym zakaźnym zabójcą ludzi, postęp w walce z nią jest powolny. Kluczowym powodem jest to, że społeczności dotknięte chorobą wciąż walczą o przyznanie im głównej roli w walce z gruźlicą.

Mark Harrington z TAG, jeden z liderów ACT UP, porównał rzecznictwo HIV z rzecznictwem gruźlicy. Pisze on: „W ciągu ostatnich 40 lat badania nad gruźlicą cierpiały z powodu zahamowanego wzrostu, emocjonalnej deprywacji, skurczonych ambicji i lekkiego zaburzenia obsesyjno-kompulsywnego, w którym kontrolerzy gruźlicy angażowali się w powtarzające się zachowania, posługując się wewnętrznym żargonem niezrozumiałym dla innych… Silny aktywizm i ogromne inwestycje naukowe pobudziły globalną odpowiedź na AIDS, podczas gdy gruźlica cierpiała z powodu słabego rzecznictwa i anemicznych funduszy na badania.” Aby temu zaradzić, TAG śledzi linie produkcyjne produktów przeciwko gruźlicy, jak również luki w finansowaniu badań.

Chris Dendys, dyrektor RESULTS Canada, mówi „Zwolennicy gruźlicy muszą się wściec. Musimy wyjść na ulice, ale także pracować w kuluarach władzy, aby wygenerować większą wolę polityczną i więcej środków na to, co jest głównym zabójcą zakaźnym na świecie. Tak jak udało się to ruchowi na rzecz AIDS, musimy sprawić, by w walce o zakończenie gruźlicy chodziło o coś więcej niż zdrowie, musimy sprawić, by była to walka o ograniczenie niesprawiedliwości i nierówności.”

Mam nadzieję, że każdy, kto zajmuje się gruźlicą, obejrzy film Jak przetrwać plagę. Nie ma wstydu w uczeniu się od stosunkowo nowej epidemii, aby zakończyć jedną z najstarszych epidemii.

Otrzymuj to, co najlepsze w Forbes do swojej skrzynki odbiorczej z najnowszymi spostrzeżeniami ekspertów z całego świata.

Śledź mnie na Twitterze. Zajrzyj na moją stronę internetową.

Loading …

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.