Site Overlay

Cercetătorii urmăresc ratele de autism din întreaga lume

În zonele urbane din Coreea de Sud, unele familii ale copiilor cu întârzieri în dezvoltare vor face eforturi mari pentru a evita un diagnostic de chapae sau autism. Ei se gândesc la acesta ca la un semn genetic de rușine pentru întreaga familie și ca la un obstacol major în calea șanselor tuturor copiilor lor de a-și găsi soți potriviți.

Stigma este atât de intensă încât mulți clinicieni coreeni diagnostichează în mod intenționat greșit acești copii cu aechak changae, sau tulburare de detașare reactivă – retragere socială care este cauzată de abuzul sau neglijența extremă a părinților.

„Părinții preferă acest lucru pentru că mama poate încasa glonțul și îi poate proteja pe toți ceilalți”, spune Roy Richard Grinker, profesor de antropologie la Universitatea George Washington din Washington, D.C., care a examinat aproximativ 38.000 de copii din Coreea de Sud pentru primul studiu de prevalență a autismului din această țară.

Din cauza stigmatizării, a lipsei de conștientizare cu privire la sănătatea mintală și a infrastructurii medicale precare, există puține studii de prevalență a autismului în afara Statelor Unite, Canada și Marea Britanie. „Chiar dacă se pare că oricine și toată lumea a auzit de autism, în multe locuri din lume este încă un fel de subiect nou”, spune Charles Zaroff, profesor asistent de psihologie la Universitatea din Macao din China.

Zaroff și Grinker fac parte dintr-un grup mic, dar în creștere, de cercetători care cartografiază autismul în noi teritorii. Studii riguroase de depistare a autismului sunt în curs de desfășurare nu numai în Coreea de Sud, ci și în Mexic, India și Africa de Sud. În ultimul an, estimări ale prevalenței din Brazilia1, Oman2 și Australia de Vest3 au fost publicate pentru prima dată în reviste mainstream.

Calcularea prevalenței este adesea primul pas spre lansarea serviciilor de sănătate mintală guvernamentale și nonprofit în aceste țări. Cifrele pot duce, de asemenea, la informații științifice despre fundamentele genetice, de mediu și culturale ale autismului.

„A fost o întrebare importantă timp de ani de zile să ne întrebăm: Există vreo diferență între țări și între culturi în ceea ce privește ratele de autism?”, notează Eric Fombonne, profesor de psihiatrie la Universitatea McGill din Montreal, care a condus studii epidemiologice privind autismul într-o jumătate de duzină de țări.

Metode înșelătoare:

Primele studii de prevalență în orice regiune găsesc de obicei cifre scăzute. De exemplu, noul studiu din Brazilia a găsit 27,2 cazuri de autism la 10.000 de persoane, iar raportul de anul trecut din Oman a găsit 1,4, în comparație cu media americană de 66, adesea citată. Cifre la fel de mici au reieșit din studiile din China (16,1), Indonezia (11,7) și Israel (10).

Este probabil ca aceste rate scăzute să fie rezultatul metodelor folosite, spun experții. Majoritatea studiilor epidemiologice de primă trecere se bazează pe o analiză a dosarelor medicale, care sunt adesea incomplete sau inexistente, în funcție de starea sistemului de sănătate al unei țări și de numărul de clinici cu experți calificați să diagnosticheze tulburările din copilărie. „O abordare bazată pe înregistrări poate număra doar cazurile pe care le puteți vedea”, spune Grinker.

Aceasta este o problemă și în SUA. Datele colectate de Centrele pentru Controlul și Prevenirea Bolilor arată cea mai mare prevalență a autismului în statele cu cele mai bune servicii de sănătate și sprijin pentru autism, cum ar fi Arizona (121 de cazuri la 10.000 de persoane), Missouri (121) și New Jersey (106). În schimb, zonele cu mai puține servicii au rate mai mici, cum ar fi Alabama (60), Arkansas (69) și Florida (42).

Cu toate acestea, în timp, pe măsură ce tot mai mulți părinți și clinicieni devin familiarizați cu autismul, prevalența crește. În multe părți ale lumii, inclusiv în SUA, Marea Britanie, Canada, Japonia și Scandinavia, „ratele au fost stagnante până la sfârșitul anilor ’80, iar apoi, brusc, a avut loc o creștere masivă în același timp”, spune Fombonne. Probabil că această creștere nu se datorează unei misterioase expuneri globale la mediu, spune el. „Este mai probabil să reflecte noile concepte de autism la nivel mondial.”

Prevalența scăzută a autismului nu este limitată la țările sărace. O mână de studii mici în Franța, de exemplu, au găsit rate de aproximativ 5 cazuri la 10.000 de persoane. Un studiu din Germania a calculat-o la 1,9, iar un altul din Portugalia la 16,7.

Diferențele de abordare științifică dintre aceste țări pot afecta rezultatele, notează Mayada Elsabbagh, cercetător asociat la Universitatea Birkbeck din Londra.

„În unele țări europene, au o viziune foarte psihodinamică asupra autismului”, spune ea. „Dacă nu crezi că această tulburare este determinată de cauze biologice, atunci nu ai crede că are vreun rost să faci studii epidemiologice sau să încerci să înțelegi căile cauzale.”

Elsabbagh lucrează împreună cu 11 cercetători internaționali la o revizuire sistematică sponsorizată de Organizația Mondială a Sănătății, incluzând articole publicate în alte limbi decât engleza.

„Unii dintre noi au început cu prejudecata că nu există nimic acolo, dar se pare că există o mulțime, doar că acestea nu tind să fie în revistele principale”, spune ea. Raportul este așteptat să fie publicat mai târziu în acest an.

Contra-cultură:

Limba și cultura pot afecta, de asemenea, modul în care se desfășoară această cercetare. De exemplu, limba coreeană folosește o gamă extinsă de sufixe care denotă relația dintre vorbitor și subiect. Copiii sud-coreeni cu autism au probleme în utilizarea acestor markeri sociali, dar testele standard de autism bazate pe occident, cum ar fi Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), nu testează acest lucru.

În mod similar, subliniază Grinker, copiii sănătoși din culturile non-occidentale pot prezenta o trăsătură pe care ADOS o socotește ca fiind un simptom al autismului. În Coreea de Sud, de exemplu, contactul vizual cu un adult nu este adecvat din punct de vedere social.

„Acesta este motivul pentru care este destul de util să avem cine poate traduce instrumentele de diagnosticare care au fost concepute într-o cultură și folosite în alta”, spune Grinker.

Este, de asemenea, posibil ca natura dezvoltării sociale la copiii care cresc în Occident să nu fie aceeași cu cea a copiilor care cresc în altă parte. Să luăm, de exemplu, teoria minții, abilitatea de a deduce ceea ce gândesc alți oameni, care este afectată la persoanele cu autism.

Cu deosebire de limba engleză, verbe precum „a gândi” și „a crede” au forme diferite în chineză, în funcție de percepția vorbitorului cu privire la acuratețea afirmației4. Această întărire lingvistică ar putea însemna că copiii chinezi dezvoltă teoria minții în mod diferit față de copiii din Occident, notează Zaroff.

Majoritatea experților sunt de acord că factorii metodologici și culturali explică cea mai mare parte a diferențelor în ceea ce privește prevalența autismului în întreaga lume, dar nu exclud posibilitatea existenței unor diferențe genetice între populații.

De exemplu, studiile de prevalență din SUA arată că ratele de autism în comunitățile hispanice sunt mai mici decât în comunitățile non-hispanice, chiar și atunci când sunt ajustate în funcție de factorii socio-economici5. În schimb, cea mai mare prevalență a autismului înregistrată provine dintr-un studiu realizat în 2008 în Japonia, care a calculat un număr impresionant de 181 de cazuri la 10.000 de persoane.

O explicație provocatoare, deși nestudiată, este aceea că în culturile hispanice, unde gregaritatea este foarte apreciată, a avea trăsături de autism ar putea afecta mai mult oportunitățile de reproducere decât în culturile asiatice, care apreciază solitudinea și seriozitatea, în special la bărbați.

„Aceasta este doar o ipoteză, dar pur și simplu nu știm”, spune Cristiane Silvestre de Paula, un investigator al noului studiu din Brazilia.

Pentru a explora contribuția genetică, Young-Shin Kim, unul dintre colaboratorii lui Grinker la studiul de prevalență din Coreea de Sud, analizează probe de sânge de la copii sud-coreeni cu autism. Din cauza izolării geografice și culturale, coreenii sunt asemănători din punct de vedere etnic, ceea ce îi ajută pe cercetători să găsească punctele fierbinți legate de autism, spune Kim, profesor asistent la Centrul de studiu al copilului din cadrul Universității Yale.

Din cauza stigmatului împotriva autismului în Coreea de Sud, Kim spune că aproximativ jumătate dintre familii au refuzat să participe la studiul genetic. Totuși, situația se îmbunătățește treptat, spune ea.

„Odată ce sunt diagnosticați”, spune ea, „atunci avem șansa de a dezvolta o relație cu ei și de a le vorbi despre ce înseamnă cu adevărat autismul.”

.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.