Site Overlay

AIDS Activism, A Playbook For Global Health Advocacy

Hundratals samlades på ett rally vid AIDS Memorial på West...

STATES – 2017/03/30: Hundratals samlades på ett rally vid AIDS Memorial på West 12th Street, New York City för att fira ACT UP:s 30-årsjubileum, följt av en marsch runt West Village till det öppna torget på Union Square vid East 17th Street. (Foto: Erik McGregor/Pacific Press/LightRocket via Getty Images)

LightRocket via Getty Images

Temat för årets världsaidsdag är ”Communities make the difference”. Det är ett utmärkt tillfälle att uppmärksamma det viktiga bidrag som det civila samhället och påverkansgrupper har gjort i den globala kampen mot aids. Utan dem skulle 24 miljoner människor inte få livräddande antiretroviral behandling i dag.

En sådan påverkansgrupp är ACT UP. Historien om ACT UP och deras episka kamp för att få adekvat behandling av hiv fångas vackert i dokumentären How to Survive a Plague av David France, en Oscarsnominerad filmskapare och prisbelönt journalist.

Jag såg nyligen dokumentären och läste också boken. De tecknar grundandet av ACT UP och en splintergrupp kallad Treatment Action Group (TAG) och deras extraordinära kamp för att förespråka att hiv ska tas på allvar och avstigmatiseras, att nya läkemedel ska utvecklas.

Historien är en gripande redogörelse för hur aktivister på 1980-talet, mestadels välutbildade vita homosexuella män från medelklassen som hade hiv eller riskerade att drabbas av hiv, utbildade sig själva för att bli sina egna forskare, lobbyister och läkemedelssmugglare, och hur de tvingade läkemedelsindustrin, USA:s regering, finansierings- och regleringsmyndigheter att påskynda sitt svar på epidemin.

Som forskare inom global hälsa kände jag mig otroligt inspirerad av dokumentären och boken. De borde vara obligatorisk visning/läsning för alla som arbetar med global hälsa.

Vad gjorde aidsaktivismen framgångsrik?

Jag ställde denna fråga till David France. Han svarade: ”Aktivister under peståren uppfann det moderna patientföreträdarskapet genom att kräva och sedan säkra en meningsfull roll för människor som drabbats av en sjukdom i alla delar av forskningsprocessen. För att göra detta var de först tvungna att bekanta sig med det vetenskapliga läget – vad man visste och vad man ännu inte hade kommit fram till. De blev på sätt och vis självutbildade experter. Även om de kanske inte kunde genomföra forskningen själva, gjorde deras unika perspektiv som de avsedda mottagarna av eventuella genombrott det möjligt för dem att föreställa sig rationaliserade metoder.”

ACT UP-aktivister genomför 20-årsjubileumsmarsch

Power (ACT UP)-demonstranter blockerar trafiken på Broadway för att protestera mot bristen på hälsovård och fira gruppens 20-årsjubileum den 29 mars 2007 i New York City. (Foto: Michael Nagle/Getty Images)

Getty Images

Jag talade med några andra viktiga aktivister som spelade en stor roll i skapandet av ACT UP och TAG, bland annat Gregg Gonsalves, numera professor vid Yale University, David Gold, numera vd för Global Health Strategies, och Kenyon Farrow, numera chefredaktör på TheBody.com. Genom att prata med dem och läsa boken förstod jag bättre vad som gjorde aidsaktivismen framgångsrik.

De byggde på andra rörelser

Hiv-rörelsen i USA byggde på en redan pågående rörelse för homosexuellas rättigheter. ”Människor var redan sammankopplade eftersom de var homosexuella, politiserade, organiserade och redan befann sig i ett slags kampläge”, säger Farrow. ”Folk var bekväma med att ta på sig en ’pos-identitet’ i en tid då både att vara queer och hiv-positiv var enormt stigmatiserat”, tillade han. I Sydafrika, till exempel, byggde Treatment Action Campaign (TAC), som ledde hiv-rörelsen, på antiapartheidkampen.

De använde sig av rädslan och upprördheten

Hiv-rörelsen kanaliserade rädslan och ilskan hos hiv-smittade personer, som är den mest drabbade gruppen. ”Det var riktad själviskhet”, sade Gonsalves. ”Vi var skiträdda. Hundratals människor gick till ACT UP-möten av ingen annan anledning än att de var i panik”, tillade han. Som Larry Kramer, en viktig medlem av ACT UP, vältaligt sade: ”Det som får aktivism att fungera är ilska och rädsla … på något sätt måste man kunna fånga upp det, sätta det i en flaska, ta det i en flaska och använda det.”

De mobiliserade och organiserade sig

Då hiv-epidemin gick tvärs igenom klassförsamlingar, oavsett ras, kunde människor mobilisera resurser och organisera sig själva. ”Människor hade förbrukningsbara inkomster och kunde försörja sig ekonomiskt samtidigt som de bedrev påverkansarbete. Det fanns också människor som var sofistikerade med media och hade kontakt med dem som hade rikedomar (t.ex. kändisar)”, sade Farrow.

”Jag tror att aidsaktivismen byggde lite grann på privilegier. Det fanns människor, medelklass, övre medelklass, med privilegier”, anmärkte Gonsalves.

De spelade good cop/bad cop

ACT UP:s innovation, enligt David France, är vad de kallade sin ”inside/outside”-strategi där de tränade en ”outside”-bataljon av aktivister som ropade vid dörren för att låta en elitgrupp ”inside” komma in.

”Ingen skulle ha gett oss tid för dagen om vi inte hade stängt ner stadshuset, tagit över börsen och stormat NIH. Vi skrämde livet ur folk. Civil olydnad var ett viktigt inslag i det som hände”, säger Gonsalves.

De kunde sina saker

Aids-aktivister gjorde långt mer än att anordna protester och bli arresterade. De utbildade sig om varje aspekt av sjukdomen och krävde att bli fullvärdiga partner i utvecklingen av lösningar.

”Aids förändrade förhållandet mellan läkare och patient. Fram till dess berättade läkarna vad du skulle göra och du gjorde det. För första gången hade man en bred klass av människor som gjorde sin egen forskning, som tittade på alternativa terapier, som ifrågasatte till och med doseringen av mediciner”, säger Gold.

”Vi visste vad vi gjorde. Vi gick inte in på möten och sa ’Vi är hiv-positiva och ni ska lyssna på oss’. Istället sa vi ’Vi är positiva och här är våra idéer om hur vi ska ta itu med problemen’, sade Gonsalves.

De kom in i gräset

”Ingenting om oss utan oss” blev en nyckelprincip i aidsförespråkandet. Men aktivisterna var tvungna att kämpa hårt för denna princip. De engagerade sig i varje aspekt av epidemin, från läkemedelsforskning&D, finansiering av aidsforskning, utformning och genomförande av kliniska prövningar, processer för godkännande av läkemedel, prissättning av läkemedel och tillgång till läkemedel. Den första forskningsagendan någonsin utarbetades av aktivisterna, inte av forskarna. Så deras förespråkande var vetenskapligt och evidensbaserat. De krävde också större insyn i varje aspekt av hiv-satsningen.

”Aids förändrade förhållandet mellan medborgarna och de biomedicinska forskningsinstitutionerna”, sade Gold. ”Om industrin hade spenderat miljarder dollar på processen för godkännande av läkemedel skulle de inte ha fått samma effekt som aidsaktivisterna hade”, tillade han.

”Jag känner inte till någon annan social rörelse, där människor är så väl insatta i så många olika områden inom vetenskap, politik och forskning. Folk ansträngde sig verkligen för att skapa ’samhällsexperter’ oberoende av utbildning”, sade Farrow.

Användning av aids-aktivismens spelbok för global hälsa

Aids-aktivismen i USA har också inspirerat många andra liknande rörelser runt om i världen. Som dokumenterats i dokumentären Fire in the Blood spelade grupper i länder som Brasilien, Sydafrika och Indien en nyckelroll när det gällde att göra hiv-mediciner mer lättillgängliga.

Nyckelfrågan är hur de som arbetar inom andra områden av den globala hälsan kan anpassa och använda sig av aids-aktivismens spelbok? Alla aspekter av lektionsboken är kanske inte överförbara, men de centrala delarna av en patientledd mobilisering, en strategi inom/utanför och ett vetenskapligt baserat påverkansarbete kan vara överförbara.

Enligt David France har bröstcancerförespråkare försökt att efterlikna aidsaktivismen. ”Den visade sig vara anpassningsbar. De inrättade rådgivande nämnder för samhället på alla nivåer inom bröstcanceretablissemanget och lånade ut sina perspektiv och kunskaper till utmaningen”, säger han.

TB, å andra sidan, skulle kunna göra ett bättre jobb när det gäller att lära sig av aids-läroboken. Trots att tuberkulos är den främsta smittsamma mördaren av människor går framstegen mot tuberkulos fortfarande långsamt. En viktig orsak är att drabbade samhällen fortfarande kämpar för att hävda en central roll i kampen mot tuberkulos.

Mark Harrington från TAG, en av ledarna för ACT UP, jämförde hiv- och tbc-förespråkandet. Han skriver: ”Under de senaste 40 åren har tuberkulosforskningen lidit av hämmad tillväxt, känslomässig deprivation, krympta ambitioner och en lätt tvångsmässigt tvångsliknande störning, där tuberkulosbekämpare ägnade sig åt upprepade beteenden och talade en intern jargong som inte var lättförståelig för andra… En stark aktivism och massiva vetenskapliga investeringar har gett ett uppsving åt den globala responsen på aids, medan tuberkulos har lidit av ett svagt påverkansarbete och en anemisk forskningsfinansiering”. För att komma till rätta med detta spårar TAG tuberkulosprodukter i pipeline samt luckor i forskningsfinansieringen.

Chris Dendys, direktör för RESULTS Canada, säger att ”tuberkulosförespråkare måste bli arga. Vi måste gå ut på gatorna – men också arbeta i maktens korridorer för att skapa mer politisk vilja och mer resurser för det som är världens främsta smittsamma dödsorsak. Precis som aidsrörelsen lyckades göra måste vi se till att kampen för att utrota tuberkulos handlar om mer än hälsa, vi måste se till att det handlar om en kamp för att stoppa orättvisor och ojämlikhet.”

Jag hoppas att alla som arbetar med tuberkulos kommer att se How to Survive a Plague (Hur man överlever en farsot). Det är ingen skam att lära sig av en relativt ny epidemi för att få slut på en av de äldsta epidemierna.

Få det bästa från Forbes till din inkorg med de senaste insikterna från experter över hela världen.

Följ mig på Twitter. Kolla in min webbplats.

Loading …

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.