Site Overlay

Forskare kartlägger autismfrekvensen över hela världen

I Sydkoreas stadsområden gör vissa familjer med barn med utvecklingsstörningar stora ansträngningar för att undvika att få diagnosen chapae, eller autism. De ser det som ett genetiskt skammärke för hela familjen och ett stort hinder för alla deras barns möjligheter att hitta lämpliga makar.

Stigmatiseringen är så intensiv att många koreanska kliniker avsiktligt feldiagnostiserar dessa barn med aechak changae, eller reaktiv lösningsstörning – social tillbakadragning som orsakas av extrema övergrepp eller försummelse från föräldrarnas sida.

”Föräldrarna föredrar detta eftersom mamman kan ta emot kulan och skydda alla andra”, säger Roy Richard Grinker, professor i antropologi vid George Washington University i Washington, D.C., som har undersökt cirka 38 000 barn i Sydkorea för landets första studie om autismprevalens.

På grund av stigmatisering, bristande medvetenhet om psykisk ohälsa och dålig medicinsk infrastruktur finns det få studier om autismprevalens utanför USA, Även om det verkar som om alla och envar har hört talas om autism är det på många ställen i världen fortfarande ett nytt ämne”, säger Charles Zaroff, biträdande professor i psykologi vid universitetet i Macao i Kina.

Zaroff och Grinker är en del av en liten men växande grupp forskare som kartlägger autism i nya områden. Rigorösa screeningstudier av autism pågår inte bara i Sydkorea, utan även i Mexiko, Indien och Sydafrika. Under det senaste året har prevalensberäkningar från Brasilien1, Oman2 och Västaustralien3 för första gången publicerats i vanliga tidskrifter.

Beräkning av prevalensen är ofta det första steget mot att lansera statliga och ideella psykiska hälsovårdstjänster i dessa länder. Siffror kan också leda till vetenskapliga insikter om de genetiska, miljömässiga och kulturella underliggande orsakerna till autism.

”Det har i åratal varit en stor fråga att ställa: Finns det någon skillnad mellan länder och kulturer när det gäller förekomsten av autism?” konstaterar Eric Fombonne, professor i psykiatri vid McGill University i Montreal, som har lett epidemiologiska studier om autism i ett halvt dussin länder.

Missvisande metoder:

De första prevalensstudierna i en region ger vanligtvis låga siffror. Den nya studien i Brasilien fann till exempel 27,2 fall av autism per 10 000 personer, och förra årets rapport från Oman fann 1,4, jämfört med det ofta citerade amerikanska genomsnittet på 66. Liknande låga siffror har framkommit i studier i Kina (16,1), Indonesien (11,7) och Israel (10).

Dessa låga siffror är troligen ett resultat av de metoder som använts, säger experterna. De flesta epidemiologiska förstagångsstudier bygger på en granskning av medicinska journaler, som ofta är ofullständiga eller obefintliga, beroende på tillståndet i ett lands hälsovårdssystem och antalet kliniker med experter som är kvalificerade för att diagnostisera barndomssjukdomar. ”En journalbaserad metod kan bara räkna de fall som man kan se”, säger Grinker.

Detta är också ett problem i USA. Uppgifter som samlats in av Centers for Disease Control and Prevention visar att prevalensen av autism är högst i de delstater som har de bästa hälsovårds- och stödtjänsterna för autism, t.ex. i Arizona (121 fall per 10 000 invånare), Missouri (121) och New Jersey (106). Områden med färre tjänster har däremot lägre siffror, t.ex. Alabama (60), Arkansas (69) och Florida (42).

Med tiden, när fler föräldrar och kliniker blir bekanta med autism, ökar dock prevalensen. I många delar av världen, däribland USA, Storbritannien, Kanada, Japan och Skandinavien, ”var siffrorna oförändrade fram till slutet av 80-talet, och sedan skedde plötsligt en massiv ökning vid samma tidpunkt”, säger Fombonne. Ökningen beror förmodligen inte på en mystisk global miljöexponering, säger han. ”Det är mer troligt att den återspeglar nya begrepp om autism i hela världen.”

Låg förekomst av autism är inte begränsad till fattiga länder. En handfull små studier i Frankrike, till exempel, har funnit siffror på omkring 5 fall per 10 000 personer. I en studie i Tyskland beräknades den till 1,9 och i en annan i Portugal till 16,7.

Differenser i vetenskapligt förhållningssätt mellan dessa länder kan påverka resultaten, konstaterar Mayada Elsabbagh, forskarassistent vid Birkbeck University of London.

”I vissa europeiska länder har man en mycket psykodynamisk syn på autism”, säger hon. ”Om man inte tror att den här sjukdomen har biologiska orsaker skulle man inte tro att det finns någon mening med att göra epidemiologiska studier eller försöka förstå orsakssamband.”

Elsabbagh arbetar tillsammans med 11 internationella forskare på en systematisk genomgång som sponsras av Världshälsoorganisationen, inklusive artiklar som publicerats på andra språk än engelska.

”En del av oss började med fördomar om att det inte finns något där ute, men det visar sig att det finns en hel del, de tenderar bara att inte finnas i vanliga tidskrifter”, säger hon. Rapporten förväntas publiceras senare i år.

Kontrakultur:

Språk och kultur kan också påverka hur denna forskning genomförs. Det koreanska språket använder till exempel en omfattande uppsättning suffix som anger förhållandet mellan talaren och subjektet. Sydkoreanska barn med autism har problem med att använda dessa sociala markörer, men de västerländska standardtesterna för autism, som Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), testar inte detta.

På samma sätt, påpekar Grinker, kan friska barn från icke västerländska kulturer uppvisa ett drag som ADOS räknar som ett symptom på autism. I Sydkorea är det till exempel inte socialt lämpligt att ha ögonkontakt med en vuxen.

”Det är därför det är ganska användbart att ha en person som kan översätta diagnostiska instrument som utformats i en kultur och används i en annan”, säger Grinker.

Det är också möjligt att karaktären på den sociala utvecklingen hos barn som växer upp i västvärlden inte är densamma som hos barn som växer upp på andra håll. Ta till exempel theory of mind, förmågan att dra slutsatser om vad andra människor tänker, som är nedsatt hos personer med autism.

Till skillnad från engelskan har verb som ”think” och ”believe” olika former på kinesiska, beroende på talarens uppfattning om påståendets riktighet4. Denna språkliga förstärkning skulle kunna innebära att kinesiska barn utvecklar theory of mind annorlunda än barn i västvärlden, konstaterar Zaroff.

De flesta experter är överens om att metodologiska och kulturella faktorer förklarar huvuddelen av skillnaderna i prevalensen av autism runt om i världen, men de utesluter inte möjligheten att det finns genetiska skillnader mellan befolkningar.

Till exempel visar prevalensstudier i USA att autismfrekvensen i spansktalande befolkningsgrupper är lägre än i icke-spansktalande befolkningsgrupper, även när man justerar för socioekonomiska faktorer5. Den högsta registrerade prevalensen av autism kommer däremot från en studie från 2008 i Japan, där man beräknade hela 181 fall per 10 000 personer.

En provocerande, om än ostuderad, förklaring är att i spansktalande kulturer, där sällskaplighet värderas högt, skulle det kunna påverka ens reproduktionsmöjligheter mer om man har drag av autism än i asiatiska kulturer, som värderar ensamhet och allvar, särskilt hos män.

”Detta är bara en hypotes, men vi vet helt enkelt inte”, säger Cristiane Silvestre de Paula, en av forskarna i den nya studien i Brasilien.

För att utforska det genetiska bidraget undersöker Young-Shin Kim, en av Grinkers medarbetare i den sydkoreanska prevalensstudien, blodprover från sydkoreanska barn med autism. På grund av geografisk och kulturell isolering är koreanerna etniskt lika, vilket hjälper forskarna att hitta autismrelaterade hotspots, säger Kim, biträdande professor vid Yale University Child Study Center.

På grund av stigmatiseringen av autism i Sydkorea säger Kim att ungefär hälften av familjerna avböjde att delta i den genetiska studien. Situationen förbättras dock gradvis, säger hon.

”När de väl har fått sin diagnos”, säger hon, ”är det då vi har en chans att utveckla en relation med dem och prata med dem om vad autism verkligen innebär.”

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.